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对于大多数父母而言,9月是一个特别情绪化的时期 - 暑假结束了,随着新学年的开始,一场令人兴奋的冒险等待着一些孩子正在上小学,而6年级则正在向“大”迈进

学校和走向成年的道路上迈出了重要的一步我应该自豪地挥动我的儿子Saul在中学的第一天,他将加入他的大哥Archie,现在13岁而不是9月16日,我们的家人将会他去世两周年纪念日 - 仅仅9岁的扫罗在被诊断患有特别罕见和侵略性的儿童癌症11个月后去世了

悲伤的讽刺9月也是慈善机构,压力团体和受影响家庭的一个月全球宣传童年癌症的运动金丝带是统一我们的徽章直到扫罗生病,孩子们因癌症而死的想法从未进入我们的脑海为什么会这样

但令人遗憾的也许是令人惊讶的事实是癌症是西方世界18岁以下的最大杀手

现在回想一下真正让我印象深刻的事情是我们的生活多么迅速地转变为Saul从一个完全健康的小男孩变成了几天内紧急转移到医院的冲击我的妻子,46岁的黛博拉,在2013年10月15日星期二首次发现了一些错误

扫罗的胃似乎有点膨胀并且触手可及她设法接受以下医生的预约一天,只是被告知它可能是一个紧张的胃肌肉和一些Calpol应该解决的问题到周五肚子看起来更糟,但扫罗仍然没有出现生病的任何身体迹象,甚至参加他在圣维罗尼卡的RC的万圣节迪斯科那天晚上在Helmshore的小学当他的胃痛加剧时,我们在一周内在Haslingden健康中心和Blackburn Royal Infirmary A&E之间来回走动一半 - 便秘或Coeliacs疾病被怀疑是扫罗肿胀的原因最终一位顾问确定,实际上扫罗腹腔内有大量液体这不是气体或便秘现在开始变得更快的东西As医院的超声部门当天关闭已经很晚了,所以经过一些紧急电话后,一位专家回来进行扫描,实际上是一个封闭的部门我们现在知道出了什么问题

扫描结束后顾问要求说话10月24日星期四晚上8点左右,当一名护士和Saul So坐在布莱克本皇家医院的一个小办公室时,我们被告知没有父母想要听到的话“我们认为扫罗患有癌症”没有什么能让你做好准备听到这些话,对于受这种残忍疾病影响的家庭来说,没有什么是相同的 - 无论你的孩子是否幸存,扫罗都被直接带到了84号病房 - 一个专业的孩子在皇家曼彻斯特儿童医院的癌症病房,为来自英格兰北部各地的儿童提供服务 - 直接进入一个我们从未真正知道的世界 - 儿童为了他们的生活而奋斗,日复一日地经历可怕的程序,而正常的世界只是在外面进行在不到两周的时间里,从小学到84病房,手头的战斗是尽快诊断扫罗的癌症,这样就可以开始治疗计划我永远不会忘记我们的肿瘤科顾问在活组织检查结果确认后所说的我们是被带到另一个不露面的医院办公室,并告诉他们:“扫罗的诊断非常不幸,即使在这里也会令你难以置信地倒霉”这可能有点麻木不仁 - 但遗憾的是,索尔被诊断出患有促纤维细胞小圆细胞肿瘤(DSRCT) - 一种非常具有攻击性且非常罕见的疾病,存活率很低国家癌症情报网络代表2010年的一项报告指出,在1985年至2009年期间,英国只有15例确诊病例

几乎没有10年及以上的幸存者因此我们不仅要处理扫罗患癌症的事实,而且所有类型的病例都是如此

可能有,这是最糟糕的一个回顾现在很明显,在情绪模糊的第一天和几周过去我们正在运行某种肾上腺素燃料的自动驾驶员对你可怕的消息的无意识反应孩子可能会死 但是我们必须为扫罗保持坚强 - 特别是当他表现出勇敢的方式超越他的岁月时,尽管我不得不忍受痛苦,但他刚刚生活的方式应该为我们提供我们需要的所有灵感,扫罗开始实施P6协议 - 一个极其有毒的计划它包括化学疗法,放射疗法,手术和干细胞移植作为父母,你被交给一个文件签署,以便开始治疗,这不是一件容易的事情,但你有什么选择

2014年11月至1月期间真是可怕,扫罗的肚子很肿,他看起来像是怀孕了他的腹膜被小肿瘤覆盖了进行活组织检查的外科医生说有“1000s”听到这个消息是心脏 - 打破,因为这意味着手术将非常困难,因此,扫罗生存的机会大大减少了所使用的化疗药物非常强大,许多孩子都在努力应对可怕的疾病,Saul对这种药物的耐受性非常好昼夜不停地连接化疗塔,他会坚持在回家的路上拜访拜伦汉堡他是灵感,甚至设法参加他的学校运动日他的一些同学开始相信他会回到学校很快当我们开始认为他可能是一个奇迹男孩时 - 他被另一个身体打击了一扫描显示肿瘤没有缩小足以进行手术并且没有手术干预就没有治愈的希望没有其他治疗计划我们不得不做出令人心碎的决定将Saul的生活质量放在首位我们决定不完成最后两个疗程的化疗而是开始这可能是我们在一起的最后一个夏天这是最难对付的事情试图对扫罗保持积极和乐观,同时不断观察疾病再次发生的任何迹象整个六月和七月,扫罗仍然很好,我们保持尽可能忙碌享受一系列假期扫罗喜欢他的车和一个关系良好的表兄安排前往迈凯轮F1和超级跑车工厂和古德伍德速度节的贵宾之旅在此期间你永远不会知道扫罗病了,除了由于化疗的影响,他的短发没有像往常一样快速恢复,但在他的小身体里,事情正在恶化

我们注意到扫罗的肚子看起来有些肿胀虽然内心深处我们总是知道这是不可避免的,看到事情进入最后阶段几乎太难以采取并且没有任何化疗或放疗这次我们将不得不坐下等待我们的儿子死在这个现代世界怎么会这样

8月19日,Saul庆祝他的9岁生日,并且我们在家里举办了一场庆祝茶

他度过了一段愉快的时光,但现在回想起照片,他的眼睛似乎有一种遥远的神情 - 好像他知道未来发生了什么他当然从来没有说过什么从8月23日开始,我们在社区护理团队的支持下在家里照顾扫罗我们也被提到了Chorley的Derian House儿童临终关怀医院,他们也提供了至关重要的支持我们每天两次排他的肚子和他的肚子继续膨胀,但是排水确实缓解了压力,这大大帮助了扫罗并让他继续进食,这对于保持他的精神起因非常重要,因为他喜欢他的食物但每天都能看到下降他身体内的肿瘤实际上燃烧了他设法消耗的每一卡路里

尽管这个扫罗傻傻的拒绝放弃每天早上他很容易只能呆在他的床上但是相反,他会站起来,拉着他的胯部慢跑者(Saul喜欢他的时尚)并慢慢地走下楼梯他的精神是这样的,9月6日他说他想去Pizza Express我记得当时看着Deborah扫罗几乎无法行走在他被癌症蹂躏的尸体中的每一块骨头都可见,他想出去吃饭我们怎么能拒绝

他在车上有一个特殊的垫子,以减轻他的骨盆骨靠在座位上的压力和颈部支撑我们能够在外面停放,这要归功于Saul的蓝色徽章我记得被证明他看起来很不舒服在社交场合看到他让我吃了一惊 我们下令并且他管理了一个大蒜面包的起点,我可以说他正在挣扎,当我们等待主电源时,他说他想要回家,扫罗在我们眼前浪费了,周日我们无能为力

9月14日开始与以往一样,Saul慢慢走下楼,然后用iPad安顿在沙发上他很痛苦,找不到舒适的位置,并要求回去睡觉Deborah带他上楼,她漂亮的小男孩沦为皮肤和骨头周一我们接到了学校的电话

校长和一些工作人员想见他

晚上扫罗吃了药,然后睡着了

晚上我记得听他说说话我不记得我是不是在做梦,但是他的声音听起来就像在他生病之前做的那样 - 无忧无虑而且没有任何担心然后在凌晨3点左右,我们通过显示器听到扫罗他很痛苦,发现很难呼吸我们试过Ť o给他一些吗啡,但他拒绝服用它他仍然有强烈的精神穿过他我们在家里有一个特殊的吸气器,并通过面具给了扫罗一些氧气,它帮助他安顿下来,他睡着了我们再次被唤醒早上6点之后去了他的房间他意识到我们在那里就在2014年9月16日星期二上午630点之前,扫罗带着他的妈妈和爸爸在他身边过世听起来很奇怪但我常常觉得我们有多幸运在最后几周和几天里,我们留在家里照顾索尔我们是多么幸运,他最后给我们打电话告诉他们,当他过世时不要孤单我坚定地相信他知道会发生什么并确保我们在那里他从未放弃,直到结束为了见证他的精神离开他的身体是压倒性的我不是宗教信仰,但在那一刻你可以感受到扫罗离开他被蹂躏的身体的本质他是自由的将是两年后扫罗在九月去世了,但可能是一个很久以前时间没有愈合时间没有愈合你永远不会继续前进,你只需要学会处理一个有人失踪的不断感觉记忆保持生动清晰,永远冻结有时候我会措手不及没想到我在比萨快递要求一张四人餐桌在那一瞬间他又和我们一起回来 - 兴奋地出去吃饭 - 然后你又被迫重温恐怖症研究和资助儿童癌症与成人相比是可悲的条件英国,欧洲,美国以及世界其他地区都是如此国家癌症研究所进行的一项研究显示,总资金为30亿英镑,仅为8300万英镑或低于3%可归因于儿童癌症医学专业人士和制药公司总是引用相同的原因 - 儿童期癌症过于罕见,因此进行有意义的临床试验的案例太少,而且也是最难以接受的 - 没有足够的投资回报是的你的九岁儿子的生命根本不值得更好地了解儿童的癌症将不可避免地导致改善护理和治疗的进步如果被诊断患有这种残忍和无情的疾病的下一个小男孩或女孩没有比扫罗更好的机会,那将是完全不可接受的

在这个现代世界中,托比和黛博拉已经筹集资金将是一种讽刺为了纪念Saul与儿童癌症和白血病小组慈善机构帮助资助对罕见儿童癌症的重要研究,请向您的手机捐赠3英镑文本CCLG 3 SAUL至70300或通过http:// wwwcclgorguk / SuperSaulSquad CCLG访问该页面(注册慈善机构编号286669)将获得100%的捐款,这些捐款将被环绕到Super Saul Squad

您可能需要根据您的网络标准或慈善机构费率收取一条短信儿童癌症Awarene ss整个9月份的月份运行,旨在改善治疗的治疗,研究和早期诊断

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